A importância da alimentação para pessoas com doenças raras

O Brasil tem mais de 13 milhões de pessoas com doenças raras, aquelas que afetam até 5 pessoas a cada 10 mil. Tem-se conhecimento, no país, de cerca de 7 de mil dessas doenças, sendo a maioria de origem genética.

Difíceis de diagnosticar, por apresentarem particularidades e sintomas parecidos com doenças comuns, são capazes de gerar danos à saúde do paciente. Um meio de melhorar a qualidade de vida dessas pessoas é por meio da nutrição e alimentação, que representa um papel essencial à elas.

Para a nutricionista clínica da ONG Pequeno Cotolengo, Monica de Fatima Maciel da Rosa, a alimentação e a nutrição são indispensáveis a quem tem essas patologias. Podendo ser crônicas, progressivas e degenerativas, dar conforto e segurança aos diagnosticados com essas doenças é primordial e a alimentação pode ser um vetor desse processo.

“Os alimentos precisam ser prescritos de forma adequada à individualidade de cada pessoa. No Pequeno Cotolengo, a refeição é um momento muito esperado pelos pacientes, como em qualquer família, afinal eles moram lá. Cada refeição é um momento de descobertas, de saborear muito mais que o alimento, de fortalecer vínculos e a identidade. Aprendem-se gestos, se vivem emoções, se proporciona autonomia. O afeto fortalece e gera força motriz para existir no mundo, reconhecer beleza e enfrentar desafios e obstáculos”, ressalta Monica.”

A ideia é que a alimentação seja um momento prazeroso e possa ser uma experiência satisfatória independente do estado da comida, seja sólida, pastosa ou liquidificada, levando cores e sabores novos a cada refeição.

Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras

O Brasil apresenta legislação para dar assistência às pessoas com doenças raras desde 2014. A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), institui incentivos financeiros de custeio aos necessitados.

Entre doenças raras conhecidas estão a Doença de Crohn, uma síndrome inflamatória do trato gastrointestinal e que ganhou notabilidade no meio da internet por acometer o influenciador Felipe Neto, o Lúpus, doença autoimune, a atrofia muscular espinhal (AME), causadora de problemas nos neurônios motores, o hipopituitarismo (deficiência do hormônio do crescimento), entre outros.

Fonte: CRN-8

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